Goedendag Jacob

Zoals beloofd de beknopte Parkinson ziekte geschiedenis van Piet de Jong.

Piet kreeg kerst 1998 na jaren lang tobben te horen dat hij leed aan de ziekte van Parkinson.
De klachten voor de diagnose bestonden uit last van benen, liep regelmatig als of hij gedronken had. En een algemeen onwel gevoel. Wel zodanig dat hij op zijn werk niet goed kon functioneren. Ook had hij een masker gezicht. Wel functioneerde hij goed als geestelijk genezer.(Maar dit is een ander lijntje hé)

De medicatie die hij kreeg bezorgde hem al snel de nodige bijverschijnselen, hoewel we die link niet direct legde. Het was in het begin natuurlijk tobben om de goede samenstelling te vinden. Geruime tijd ging het wat beter, daarna moest de medicatie weer aangepakt worden, iets er bij dan weer wat af. 1 soort van de medicatie de Permax bleek na jaren de boosdoener te zijn van zijn klachten, zoals slaapproblemen, kortademigheid, open benen, enz enz

Dit medicijn werd vervangen door requip later ropinirol . Dit leek in het begin beter te vallen. Na een half jaar we waren inmiddels in het jaar 2010 kreeg Piet weer allerhande soort klachten. De ergst was in het voorjaar van 2010. Hij ging naar bed omdat hij het zo koud had, ik had een kruik voor hem geregeld en de elektrische deken aangezet. Eerst leek het erop dat hij het wat warmer kreeg, maar hij werd heel onrustig en ging steeds het bed uit en in, elke keer plassen.
Ik haalde de thermometer en het bleek dat hij flink koorts had. Ik kwam hierna in de badkamer en zag tot mijn ontsteltenis alles onder het bloed zitten.
Huisartsenpost gebeld en in No time lag hij in het ziekenhuis en na uren, echt waar, kwamen ze erachter dat de blaas en de rest in de buik ontstoken was. Inmiddels had hij 41 graden koorts. Ik zal je besparen wat er allemaal mis ging maar na 36 uur kreeg hij pas de juiste medicatie. Hij had al tegen me gezegd dat hij dacht dat hij dood zou gaan. Dat jaar is hij heel erg achteruit gegaan.

Het jaar erop kreeg hij verschrikkelijke zere benen, hij kon niet meer op of neer en een scootmobiel was nodig plus een pakpaal voor naast het bed om te kunnen draaien. Ook werd er een traplift geïnstalleerd

In 2011 hebben we doorgetobd. Ik ben gaan speuren op het internet en kwam middels een artikel van een professor neuroloog uit Leiden erachter dat het middel requip/ropnirol zo veel bijverschijnselen gaf dat het slechter was dan de hele parkinson zelf. Verder bleek het zelfde stofje in de medicatie te zitten als in de permax zat. We zijn naar een andere neuroloog gegaan, die ons doorverwees naar het Radboud ziekenhuis in Nijmegen. Daar zit de crème de la crème van de Parkinson.
Daar heb ik opgebiecht wat ik had gedaan met het medicijn ropinirol, ze waren heel blij er mee, phpoe. Er werd voor gesteld om de hele medicatie af te bouwen om te kijken wat er zou gebeuren. Nu heeft Piet ook een medicijn uit de groep depressiva. Dit heeft hij ooit er bij gekregen omdat hij ’s nachts zo maaide met armen en voeten dat het voor mij niet zo veilig meer was.

Maar ook dit medicijn moest afgebouwd worden. Je wilt niet weten wat er toen gebeurde, afkicken en zo heftig dat hij huilde als ik de deur uit ging om te gaan werken. De luiken gingen om 17.00 uur dicht omdat hij bang was voor het donker, algemene paniek dus. Ik had dagelijks contact met Nijmegen. Een echt vreselijke tijd hebben we toen weer gehad, ondanks de hulp uit Nijmegen. Uit het hele verhaal bleek dat hij te weinig medicijn binnen kreeg. Maar eer Piet overal weer vertrouwen in had duurde heel lang. Alleen de pijn in de benen verdween niet. Dus naar de pijnpoli.

De rechte kant was gelijk in 1 keer goed, in het linke been waren er 2 nodig. Maar daar verdween de pijn niet helemaal.
Verder deed Piet niet zoveel meer, was erg moe. Lag hele dagen in zijn stoel achter de tv, liet alles maar gebeuren, zelfs de kopjes en glaasjes die hij gebruikt werden nog niet naar de keuken gebracht.

Intussen had ik besloten dat ik maar moest gaan stoppen met werken aangezien en werken en Piet verzorgen en het huishouden en de tuin 100m te veel werd. Het is een forse aderlating maar nodig, een mens moet nu eenmaal beslissingen nemen in zijn/haar leven die belangrijk zijn. En dat is je partner.

Intussen hadden we dus gehoord van Jolly van de healingtherapy in Veldhoven en hier knapt Piet al behoorlijk op, artsen en familie en vrienden reageren, verbaast dat hij al kaarsrecht loopt,geen stok of rolstoel meer nodig heeft, zijn ogen zo helder zijn en hij minder snel moe is/wordt. Hopelijk/ ik ben er van overtuigd dat hij nog veel verder op zal knappen.
Dit is maar een beknopte versie, want er is in de afgelopen jaren zoveel gebeurd, ik wil je er nog wel bij vertellen dat een prakinson patiënt ook geestelijk helemaal veranderd, dit is bekend in het parkinson wereldje het karakter veranderd, ook dit is hard werken om er mee om te gaan. Jammer maar ik ga ervoor dat dit ook weer terug komt.

Met vriendelijke groet,
Marianne